La Giornata delle Malattie Rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattie rare di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali. La Giornata, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio. E’ un appuntamento per mantenere viva l’attenzione globale sulle forme che, nel mondo, colpiscono oltre 300 milioni di persone. Tra 6000 e 8000 le patologie conosciute, ma solo per il 5% di esse esistono terapie specifiche.
L’evento mondiale ha l'obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sul loro effetto sulla vita delle persone che ne sono affette.